Ngày Thalassemia thế giới được tổ chức vào ngày 8/5 hàng năm, nhằm giúp những người mắc bệnh có thể sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và có chất lượng cuộc sống tốt hơn thông qua chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin. Đồng thời, cũng là dịp để các quốc gia trên toàn cầu tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức về bệnh Thalassemia, thúc đẩy việc chung tay đẩy lùi căn bệnh này – Vì một cộng đồng khỏe mạnh!
Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu vào năm 1960. Bệnh có tỉ lệ
gặp phải cao trong các bệnh bẩm sinh. Với những biểu hiện chính là thiếu máu và thừa sắt, bệnh nhân thalassemia cần phải được truyền máu và dùng thuốc thải sắt suốt đời. Người mắc bệnh tan máu bẩm sinh sẽ bị giảm khả năng lao động và sinh hoạt gây nên những gánh nặng cho gia đình và cộng đồng.
Người bệnh Thalassemia có thể sinh hoạt, làm việc, kết hôn và sinh con khi được điều trị đầy đủ, tuân thủ các phác đồ điều trị và có chế độ dinh dưỡng, sinh hoạt hợp lý. Chế độ dinh dưỡng cho người bệnh gồm:cân bằng các chất giàu dinh dưỡng; không ăn thức ăn chứa nhiều sắt (thịt bò, mộc nhĩ, rau cải xoong…); để hạn chế hấp thu sắt khi ăn từ các thực phẩm sau bữa ăn nên uống 1 cốc nước chè xanh; bổ sung các thực phẩm giàu kẽm ( sò, củ cải đường, đậu nành…). Đối với chế độ sinh hoạt cần hạn chế lao động nặng các hoạt động gắng sức; tránh bị nhiễm trùng; vận động, tập luyện các môn thể thao nhẹ nhàng, phù hợp…
Thalassemia là bệnh có thể phòng tránh được. Do vậy, việc phòng tránh, tìm hiểu và được tư vấn, tầm soát gen bệnh sớm, trước kết hôn sẽ hạn chế được nguy cơ sinh ra những đứa trẻ mang gen hoặc bị bệnh, góp phần đảm bảo chất lượng dân số cho cộng đồng.